その後状況について
Emiriパパです。こんにちは。いつもご利用ありがとうございます。

先日Emiriの退院、復学をご報告したばかりですが、Emiri家はまた試練に見舞われてしまいました。個人運営であるEmiriSystemはまたサポートができない状況になってしまっております。 誠に申し訳ありません。以下に現在の状況を記しておきます。

5月下旬に退院し、6月下旬には薬の量も順調に減って復学を迎えました。しかしそれからわずか2週間後の定期検診で血小板の数値が低いことが指摘されまた急遽入院となりました。 今度は肝臓とは別に脊髄に問題があるのではないかということでした。まさか入院になるとは思っていなかったですし肝臓とはまた別の病気があるということで本人や家族の落胆は 極度のものとなりました。入院二日目に骨髄採取などして検査したところ、骨髄で血小板や赤血球、白血球などが作られてない 状況にあり危険な状態なのですぐに血液が専門の病院に転院してほしいと言われました。そしてまた救急車にのって横浜の金沢区にある大学病院に転院になりました。 大学病院ではさらにもう一度の骨髄検査、CTスキャンなどの検査が行われ、再生不良性貧血という病気の可能性が高いという説明がありました。そして、そのなかでも軽症、中症、重症、最重症とあるうちで最重症と言われました。 血小板が極端に下がっていて内出血の危険があるとのことで急遽輸血をしました。また、運の悪いことに白血球が極端に下がっていて感染症に気をつけないといけないのに、入院前日から風邪を引いてしまっていて それを治すことができずに高熱がでてしまいました。最重症だと治療は基本的に骨髄移植しか道がないというような説明もうけました。なんてことでしょうか。もう頭が真っ白で 何も考えられなくなりました。ほんの3ヶ月前に肝臓移植でうろたえたばかりなのに今度は骨髄移植。落胆を通り越して恐怖を覚えます。 すぐに両親の骨髄の型の検査を出しました。妹の型の検査も始めました。 もし骨髄バンクで見つからなければどうなってしまうのでしょうか。骨髄バンク。ときどきテレビCMでみるあの骨髄バンクのお世話になる日がくるなんて、なぜ自分は今日まで登録してなかったでしょうか。
今はもう本当に追い込まれてしまいました。ほんの3ヶ月前劇症肝炎を患ったEmiriは、転院した病院で救命率2割と言われて治療に臨みました。あのときも本当に追い込まれました。 でもその中をなんとかくぐり抜けてやっと回復の途についたばかりだったのに なぜこんなつらい試練をわずか10歳の子にかすのでしょうか。やっと家に帰ってきたばかりだったのに。やっと学校に戻ったばっかりだったのに。悔しい思い、Emiriに悪いという思いで涙がとまりません。
以前の病院は付き添いが可能でしたが今度の病院は午後3時から8時まに面会時間が制限されています。8時に帰るときにEmiriはまるで赤ん坊のように泣きます。お父さんの服を握りしめて泣きます。 ステロイドの副作用で丸くなった顔で帰らないでと泣きます。説明のつかない不安や寂しさがそうさせるのだと思います。 暖かい家族のもとに戻ったばかりなのに、またこの冷たい簡易の無菌室にEmiriを残して帰らなければならない。涙があふれてあふれてとまりません。 Emiriをまた元気に連れ戻すためにたった一本あるであろう細い道筋を見つけてそれを渡りきるために頑張ります。どうか骨髄バンクにも関心を持っていただければ幸いです。一人でも母数がおおいといいのではないかと 思ってしまいます。Emiri家に再び訪れている試練です。どうかEmiriを元気に連れ戻すまでEmiriSystemのサポートが手薄になりますがご理解賜ると幸いです。フレーバ「毎日の幸せ」のリリースも 大幅延期となりますが待っていてください。

Emiriパパ 上田 papa@emiripapas.com

 

本件に関する臨時の掲示板を開設しております。
これまでもたくさんの励ましの言葉ありがとうございました。
もし何か情報をお持ちの場合やメッセージがありましたら宜しくお願いします。
急性肝不全発症時のご説明はこちらで行っておりました。


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